lunes, 26 de enero de 2015

Prader-Will, el raro síndrome de quienes no se sacian de comer

La familia Drake

Joise Drake sufre de una condición que no le permite alcanzar la sensación de saciedad cuando come. Su madre Carolyn habló con la BBC de lo que tiene que hacer para llevar adelante un riguroso plan alimenticio durante la época navideña.

Nuestra hija Josie tiene 16 años y una condición poco común llamada Síndrome Prader-Willi (PWS, por sus siglas en inglés) que viene acompañada de problemas de aprendizaje y, algunas veces, de complicaciones de salud.

Los niños con PWS tienen un apetito insaciable y nunca sienten la sensación de llenura. Algunos jóvenes y adultos que lo padecen pueden arrasar el refrigerador, escudriñar los botes de basura o hasta consumir comida congelada si la tienen a mano.

Debido a que estas personas no pueden convertir la grasa en músculo con eficiencia, deben mantener una permanente y estricta dieta de control calórico para evitar la amenaza de la obesidad.

"Un poco de engaño"

Las familias y profesionales de la salud emplean sus propias tácticas para combatir la situación y cualquier sistema que les funcione es frecuentemente acertado, en tanto efectivo. Pero los problemas alimenticios suelen agravarse dramáticamente a medida que los niños con el síndrome crecen y enfrentan una relativa independencia.

Josie Drake entiende que hay límites a lo que puede consumir.

Me preocupa el futuro de Josie, aunque en la actualidad mantiene un peso saludable y acepta su dieta en su mayor parte. Sin embargo, durante la Navidad, con la gente que llega a la casa a todas horas para disfrutar un pastel, con una mesa cargada de comidas ricas en calorías y chocolates repartidos al por mayor, existe el riesgo de que las fiestas se conviertan en pesadilla.

Este año haremos lo mismo de siempre para evitar un desastre con las comidas que engordan: adaptación, distracción, sustitución y un poco de engaño.

Las comidas de Josie siguen un horario estricto. Cuando era más niña, le daba una pataleta si se pasaba la hora indicada para servir la comida. Ahora que tiene 16 años su respuesta al retraso se parece a un juicio, conmigo en el banquillo y ella presidiendo la junta de inspectores sobre crianza infantil.

La cena navideña se sirve a las 13 horas, a más tardar. Josie disfruta de platos festivos como el resto de nosotros, pero cada ingrediente ha sido meticulosamente medido y cada caloría, contada. Se le da una papa asada, dos papas hervidas, pavo sin pellejo con el aderezo bien limitado. Hay una porción de repollitos de Bruselas y el postre es bajo en grasas.

Siempre nos abstenemos de servir un poco de su comida en caso de que, por algún traspié, se le derrame algo. Si tres guisantes caen al suelo, tres guisantes se le reemplazan al plato. Ella ve la justicia en este procedimiento y es importante que seamos justos con la comida de Josie. Ella entiende que hay límites en lo que puede consumir y está decidida a comerse hasta la última borona de la porción que le corresponde.

Debido a que es una comida inusualmente alta en calorías, el resto del consumo de ese día tiene que reducirse para compensar. Eso significa que tenemos que ser engañosos.

Amontonamos la comida en un plato pequeño para que se vea más lleno. Cortamos las porciones en dos y le decimos que le estamos sirviendo el doble. Mantenemos cajas vacías de pasas de uva para llenarlas de la mitad de su volumen normal y poder darle una caja adicional.

Daniel, su hermano de 6 años, que no sufre de PWS, sabe que Josie tiene una dieta especial y ella, a su vez, entiende que a él se le sirve una versión diferente de comida. Así que, mientras él puede tener un pan embadurnado de chocolate, a ella se le da uno con una gotita de miel. Ambos están satisfechos con eso.

Algunas veces Daniel entra a hurtadillas a la cocina y me pide una galleta. Yo se la doy con la condición de que se la coma sin que lo vea su hermana y evitar sus celos.

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¿Qué es el Síndrome Prader-Willi?


  • Es una condición genética rara que afecta a uno de cada 15.000 niños nacidos en Reino Unido.
  • No se conocen las causas del PWS, pueden ser aleatorias.
  • Provoca un deseo constante de comer. Si no se controla, la persona afectada puede comer hasta morir.
  • Complicaciones asociadas: el crecimiento restringido, dificultades de aprendizaje, reducción de tono muscular y pérdida del desarrollo sexual secundario.
  • El PWS no tiene cura, así que los síntomas deben ser administrados cuidadosamente y de manera permanente.

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Irónicamente, Daniel es quisquilloso con la alimentación y tiene que ser persuadido, algunas veces amenazado, para que coma. De manera que, mientras Josie deja su plato limpio en un extremo de la mesa, él empuja el pollo de un lado al otro del plato en el extremo opuesto. Yo sueño con un término medio.

Nosotros realmente gozamos de la Navidad. Se planea mucho de antemano, pero eso ya se volvió natural. Todo eso vale la pena cuando veo la expresión de mi hija al descubrir las relucientes huellas del trineo de Santa Claus en el jardín (sí, Josie todavía cree en él).

Pero, hasta que llegue el gran día, todas las mañanas estaremos abriendo el Calendario de Adviento de "comida segura". Es un panel hecho de tela, con bolsillos para cada fecha que llenamos de dulces sin azúcar, uno por día, para que Josie no sienta la tentación de comerse todos de un solo tirón.

Información de BBC Mundo

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